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Tumores neuroendocrinos: el empeño de hacerlos visibles

Infografía: NET-España

 

 

Entre las principales reivindicaciones figura una mayor formación del profesional sanitario para abordar y detectar a tiempo estos tumores neuroendocrinos, además de centros de referencia donde poder ser tratados de forma multidisciplinar.

Así lo considera la presidenta de NET-España, Blanca Guarás, quien en la presentación de la asociación ha estado acompañada por la presidenta del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE), la oncóloga Rocío García-Carbonero, y por Enrique Grande, jefe de servicio de Oncología Médica de la Clínica Anderson de Madrid y representante de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

“Tenemos el empeño de hacerlos visibles”, subraya la representante de NET-España que ha organizado la jornada “Aprendiendo a vivir con un NET” en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid el 10 de noviembre.

Así son los tumores neuroendocrinos

Los tumores neuroendocrinos conforman una familia compleja y heterogénea. Son aquellos que afectan a las células neuroendocrinas, las que secretan hormonas, y prácticamente pueden originarse en cualquier órgano, aunque son más propios del aparato digestivo, del páncreas y del pulmón.

Son poco frecuentes, con una incidencia de 6-7 nuevos casos anuales por cada 100.000 habitantes, según el registro poblacional de Estados Unidos, pero su prevalencia es muy alta al ser cánceres de lento crecimiento que originan supervivientes a largo plazo, explica la oncóloga García-Carbonero.

La prevalencia ha aumentado en los últimos 30 años debido, principalmente, a la mejora de las técnicas de diagnóstico, situándose en la segunda posición de los tumores digestivos, tras el cáncer de colon.

“Hay que aprender a vivir con un tumor neuroendocrino, por eso es necesario que los pacientes no solo sean activos, sino expertos, que tengan capacidad de compartir y transmitir” esta patología y sus necesidades, apunta Blanca Guarás.

Diagnóstico tardío

Entre esas necesidades se encuentra el diagnóstico precoz y certero ya que la media diagnóstica es de siete años desde que se origina el tumor.

Y eso provoca que prácticamente la mitad de los pacientes lleguen en estado avanzado al diagnóstico, explica el doctor Enrique Grande, y que un 20% se descubra durante pruebas médicas ajenas a esta enfermedad.

 

Ilustración: NET-Pacientes

 

Además, son tumores asintomáticos en los primeros momentos, pero después generan unas señales (sudoración, dolor abdominal, diarrea, rojeces en la piel…) que pueden confundirse con otras patologías.

Por esa razón,  la cebra se ha convertido en el símbolo de las asociaciones de pacientes con tumores neuroendocrinos que han adoptado un dicho chino como lema: “Si oyes ruidos de cascos, piensas en caballos. No olvides que también pueden ser cebras”.

Ante esta realidad, NET-España pide más formación para los profesionales sanitarios, desde los de atención primaria hasta los especialistas en otras enfermedades para que pueden dar la señal de alarma.

“Pero también centralizar la experiencia es fundamental”, señala Blanca Guarás, quien reclama centros de referencia donde aunar práctica clínica, recursos e investigación y la posibilidad de que el paciente pueda ser tratado sin las “barreras” de las comunidades autónomas.

La Sociedad Europea de Tumores Neuroendocrinos cuenta con un sistema de certificación de centros de excelencia, pero en España no existe ninguno porque no se cumplen los mínimos requeridos, 80 nuevos casos al año, “y aquí los centros que más casos nuevos ven al año son treinta, no más”, se lamenta la presidenta de GETNE, grupo que fomenta la investigación.

El oncólogo Enrique Grande manifiesta, no obstante, que España, junto a Estados Unidos, es el país “con mayor cantidad de investigación en el mundo de los tumores neuroendocrinos”, gracias a la proactividad de la oncología española promovida, entre otros, por SEOM.

Más de 3.000 casos registrados en España

En España hay unos 3.000 casos de tumores neuroendocrinos registrados desde el año 2000 a través de los registros voluntarios hospitalarios, puesto que no existe un registro poblacional, aunque se estima que podrían llegar a los 15.000 afectados.

En España la edad media al diagnóstico es de 58 años. Pero hay casos desde los 10 hasta los 96 años.

Los tumores pediátricos, sobre todo, forman parte de síndromes de predisposición familiar a cáncer, como el síndrome MEN 1, en el que heredan una mutación genética que les provoca una múltiple endocrinoplasia.

Por otra parte, la supervivencia está en torno al 72% de pacientes vivos a los cinco años del diagnóstico.

 

De izq a dcha: Enriue Grande, oncólogo Clinica Anderson; Blanca Guarás, presidenta de NET-España, y Rocío García-Carbonero, presidenta de GETNE. Foto: NET-España

 

Avances en los tratamientos

En las últimas décadas se han experimentado avances significativos en los tratamientos, además de la quimioterapia clásica. Así, se demostró que fármacos antiangiogénicos (que impiden al tumor alimentarse) frenaban el avance de tumores pancreáticos y también aparecieron las terapias dirigidas a dianas moleculares, como los inhibidores de mTOR e inhibidores de la tirosinquinasa.

En el últimos años se ha visto el efecto antiproliferativo de los análogos de somatostatina, moléculas sintéticas que imitan la acción natural de la hormona somatostatina y disminuyen la secreción de algunas sustancias consiguiendo frenar el crecimiento del tumor.

Además, destacan los buenos resultados de una terapia novedosa, el radio núclido en tumores intestinales.

Por el momento, la inmunoterapia, que estimula el sistema inmunológico del paciente para que ataque a las células malignas y que ya es una realidad en melanoma o cáncer de pulmón, no ha demostrado resultados, salvo en un subtipo de tumor neuroendocrino, el carcinoma de Merkel que se origina en la piel y es muy poco frecuente, explica la presidenta de GETNE.

 

Con información de agencias
www.radiomacondo.fm