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Espina bífida oculta: ¿la tienes y no lo sabes?

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EFE/Víctor Lerena

La espina bífida oculta es la menos grave de esta malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural del feto, que permite la formación del cerebro y de la médula espinal, no se cierra completamente o se cierra solo con piel. Hay muchas personas que tienen espina bífida oculta y no lo saben porque no suele acarrear problemas de salud, aunque a veces provoca incontinencia o deformidad en los pies

 

 

La espina bífida oculta generalmente no da problemas y casi nunca da la cara.Tanto que muchas personas no se enteran nunca y otras lo descubren ya de mayores al hacerse una radiografía de la columna por otros motivos.

Pero hay algunos pacientes que llegan a ser diagnosticados porque empiezan a presentar incontinencia urinaria o deformidades en los pies.

Otras veces se sabe desde el momento del nacimiento porque hay estigmas cutáneos como un bulto de grasa en la región lumbar, una desviación del pliegue del glúteo, un hoyito en la región lumbar, o una mata de pelo, que está indicando que ahí hay una espina bífida oculta.

“En determinados tipos si no se trata a tiempo puede derivar a determinadas secuelas neurológicas, como por ejemplo un lipoma o bulto de grasa que ancla la médula y con el crecimiento del paciente pueden aparecer síntomas neurológicos derivados de este anclaje”.

Pero cuando no aparecen los citados estigmas al nacer, la espina bífida no da la cara o a veces se ve en la edad adulta, explica a EFEsalud el neurocirujano José Hinojosa, del hospital Quirón.

Recientemente “hemos intervenido quirúrgicamente a una joven que tenía incontinencia urinaria de varios años de evolución, debido a una espina bífida oculta que había pasado desapercibida, y a un varón que había empezado con un trastorno ortopédico en los pies y también aparición incontinencia urinaria”.

“La unión de debilidad motora más trastornos de esfínteres hacen sospechar de la existencia de un espina bífida oculta.Pero generalmente no da problemas médicos y es asintomática”, dice este experto.

 

Neurocirujano José Hinojosa (Video EFE/Pilar González Moreno)

Espina bífida abierta: Mielomeningocele o Meningocele

Mielomeningocele, es la forma más grave de espina bífida abierta. Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural.

La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.

Es una de las causas más habituales de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno (incontinencia de esfínteres).

Meningocele: Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujando hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.

Espina bífida oculta o cerradaSon aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo.

Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas y afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena) que, además, puede no producir escapes de orina y por lo tanto pasar desapercibida.

Cirugía fetal

La espina bífida abierta, explica el doctor Hinojosa, se detecta ya en el vientre de la madre con una ecografía, y siempre hay que operarla porque si no conlleva un deterioro neurológico mayor y riesgo de muerte por meningitis, cuando el bebé nace.

La cirugía puede ser fetal o se puede realizar cuando el bebé nace.

Según este especialista, hace unos cuantos años comenzó la cirugía fetal en EE.UU bajo la presunción de que la exposición de la médula espinal al liquido amniótico producía un empeoramiento de las secuelas neurológicas.

Pero a día de hoy no se ha demostrado que sea mejor: “todos los centros, incluidos los pioneros aceptan que la capacidad de mover las extremidades inferiores y caminar sí o no, es la misma en pacientes operados intra y extra útero”.

La incidencia de hidrocefalia es prácticamente la misma, “y sí quizá podría ser menor la incidencia de la malformación de Chiari (defectos estructurales en el cerebelo y parte del cerebro que controla el equilibrio).

“Pero debemos decir que la enfermedad de Chiari en el 90% de los pacientes no es sintomática, por lo tanto no habría gran diferencia entre operarlo antes o después”.

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Concluye el neurocirujano que hoy en día la cirugía intrauterina es una opción, pero insiste que no se ha demostrado que sea mejor:”Es una opción que debe hacerse solo en centros con gran experiencia, no debe llevarse a cabo de forma rutinaria y no ha demostrado que los resultados funcionales sean mejores”.

“Y sí dificulta el control de algunos problemas. Parece que la incidencia de la incontinencia urinaria y disfunciones urológicas es mayor en los niños operados intra y además se asocia a una incidencia mayor de complicaciones en la herida”

Por otro lado, la cirugía fetal es la única que puede conllevar un 200 por cien de mortalidad, el feto y la madre. Además, concluye el especialista, los mayores problemas de cirugía fetal se centran en la incidencia de prematuridad alta.

Causas

Factores ambientales y genéticos parecen estar vinculados con la espina bífida. Según el traumatólogo Ignacio Merino, la principal causa descrita es el déficit de ácido fólico en la madre: luego hay entre un 5/10 por ciento de los casos en los que se desconoce la causa.

Actualmente, gracias a la mayor ingesta de ácido fólico por parte de las mujeres durante e incluso antes del embarazo, se han reducido mucho los casos y la gravedad de los mismos, “y sospecho se han rebajado entre 30 y 35 por ciento”.

El hecho de que la espina bífida abierta se detecte por ecografía en las primeras semanas de embarazo y la opción de poner termino a esa gestación, también ha influido en la disminución.

Como traumatólogo, lo que llega a su consulta son niños con deformidades en los pies, parálisis de cintura para abajo, deformidades en la columna desde muy pequeños asociados a problemas ortopédicos serios.

“Cada caso -explica el doctor Merino- es un mundo, porque depende mucho de qué grupos musculares funcionan, si hay alteraciones muy definidas o no, y de como responden a la cirugía”.

MOS03 - 20020807 - ST.PETERSBURG, RUSSIAN FEDERATION : A woman regards sculputures by US artist George Sigal at the exhibition entitled 'Seven Stages of Pregnancy' in the State Hermitage in St.Petersburg on Wednesday, 07 August 2002. EPA PHOTO ANATOLY MALTSEV

EPA

Alergia al látex

La gratuidad o rebaja de precios de medicamentos y productos “muy costosos” que necesitan los enfermos con espina bífida es una de las principales demandas de este colectivo, ha indicado a EFEsalud Carmen Gil Montesinos,  presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, quien también ha abogado por la declaración como enfermedad de tratamiento crónico.

Según Carmen Gil, existen ahora mismo en España unas 19.000 personas con espina bífida abierta y “en los últimos tiempos se están descubriendo más casos de personas con espina bífida oculta”.

De acuerdo con la misma fuente,  aproximadamente un 10 por ciento de las personas con espina bífida oculta sufren alguna incidencia en su salud.

Además es frecuente que las personas con espina bífida desarrollen sensibilidad al látex, por lo que entre sus principales peticiones incluyen también la solicitud  de que en los tratamientos médicos a estos pacientes se evite totalmente la exposición a material sanitario que contenga este componente.

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Con información de EFE
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